Obtenir un diagnostic de tout type de cancer peut être effrayant. Une des premières choses que beaucoup de patients faire est d'apprendre tout ce qu'ils peuvent sur leur maladie, y compris les options de gestion des maladies et des traitements sont disponibles. Cela peut être difficile si le cancer d'une personne est considérée comme rare, qui a défini par le National Institutes of Health comme un cancer qui touche moins de 200.000 personnes. Les patients atteints de cancers rares sont plus susceptibles que ceux dont le cancer plus fréquent de dire qu'ils n'ont pas accès aux crédibles et des informations fiables, les obligeant à se sentir seuls face à leur maladie, selon une enquête nationale.Pour beaucoup de jeunes mariés, comme Caroline Williams, obtenir le bon diagnostic et d'information au sujet de son GIST, une forme rare de cancer et de la vie en danger, était important pour elle et sa famille. Un jour, environ un an après son mariage, Caroline Williams est devenu extrêmement gonflé et expérimentés terribles maux d'estomac qui est entré soudainement. Son mari savait que quelque chose allait très mal quand il a trouvé son inconscient sur le plancher de la douleur. Il a immédiatement amenée à l'urgence. Il a mené une un médecin CAT scan qui a révélé une grosse masse dans son estomac qui a été diagnostiqué comme un kyste bénin. Après quatre jours de procédures médicales pour drainer le kyste, une tumeur de 7 livres solide a été retiré et testés pour le cancer. "Une fois que mon médecin enlevé la tumeur, je voulais faire en sorte que l'hôpital fait les tests appropriés pour vérifier si la masse a été cancéreuses », explique Caroline Williams. «Je n'allais pas laisser au hasard donc j'ai demandé que l'oncologue effectuer les tests. Je suis heureux que j'ai poussé pour cela, parce que j'ai été rapidement diagnostiqué une tumeur stromale gastro-intestinale, ou GIST, qui est considéré comme une maladie rare forme de cancer. J'ai ensuite été en mesure d'obtenir l'information dont j'avais besoin pour aider à comprendre ma maladie. " Quand il s'agit d'aider à gérer leur propre maladie et d'agir comme leur propre avocat, les patients doivent chercher des ressources à la fois par leurs médecins et fiable sites en ligne . Pour certains cancers rares, comme GIST, il ya un certain nombre de ressources en ligne, y compris www.GISTTheFactsInfo.com, un site éducatif pour les patients atteints de GIST et leurs familles qui a été développé par Novartis Oncologie. "Il est tellement important pour les personnes atteintes de cancer, surtout ceux avec un cancer rare, comme moi, à agir comme leur propre avocat quand il s'agit d'obtenir le bon diagnostic, information sur les maladies et, finalement, le bon plan de gestion de la maladie », explique Caroline Williams. «Travailler avec mon médecin et apprendre plus sur ma maladie m'a aidé à se concentrer sur les autres choses importantes dans ma vie, y compris passer du temps avec mon mari et de prendre soin de mon fils. Ils veulent dire au monde pour moi." À propos de tumeurs stromales gastro ( GIST) GIST est une maladie rare et potentiellement fatale de cancer du tractus gastro intestinal (GI). La plupart des cas de GIST se développent dans l'estomac ou l'intestin grêle. Ils n'ont souvent pas de symptômes spécifiques, ce qui rend difficile à diagnostiquer et à traiter. Le nombre exact de personnes diagnostiquées avec GIST chaque année n'est pas connue. Dans les seuls Etats-Unis, l'incidence des GIST est estimée à jusqu'à 6.000 nouveaux cas chaque année. Pour plus d'informations sur GIST aller à www.GISTTheFactsInfo.com.
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